കോഴിക്കോട്: ഗുരുതര ജനിതക രോഗമായ സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി (Spinal Muscular Atrophy – SMA) ബാധിച്ച കുട്ടികള്‍ക്ക് കേരള സര്‍ക്കാര്‍ നല്‍കിവരുന്ന ജീവന്‍രക്ഷാ മരുന്നായ എവ്രിസ്ഡി (Evrysdi – risdiplam) മാറ്റി പകരം ജനറിക് മരുന്ന് നല്‍കാനുള്ള തീരുമാനത്തില്‍ ആശങ്കയുമായി രക്ഷിതാക്കളും ഡോക്ടര്‍മാരും. നിലവിലെ മരുന്നിലൂടെ കുട്ടികള്‍ കൈവരിച്ച ആരോഗ്യപുരോഗതി പുതിയ മരുന്നിലേക്കുള്ള മാറ്റത്തോടെ നഷ്ടപ്പെടുമോ എന്നതാണ് അവരുടെ പ്രധാന ആശങ്ക.
നിലവില്‍ ചികിത്സ ലഭിക്കുന്ന 118 ഓളം കുട്ടികളെ ബാധിക്കുന്നതാണ് ഈ തീരുമാനം. ചികിത്സയ്ക്കായി നല്‍കിവരുന്ന എവ്രിസ്ഡിക്ക് പകരം നാറ്റ്കോ ഫാര്‍മയുടെ റിസ്ഡിപ്ലാം ജനറിക് മരുന്ന് വാങ്ങാന്‍ സര്‍ക്കാര്‍ ഉത്തരവിറക്കിയിട്ടുണ്ട്. നിലവിലെ മരുന്നിന്റെ ഉയര്‍ന്ന വിലയും ലഭ്യമായ സ്റ്റോക്കിന്റെ കുറവും കണക്കിലെടുത്ത്, സാമ്പത്തികമായി താങ്ങാനാകുന്ന രീതിയില്‍ ചികിത്സ തുടരുകയാണ് ലക്ഷ്യമെന്നാണ് സര്‍ക്കാരിന്റെ വാദം.
എന്നാല്‍, പുതിയ മരുന്നിന് നിലവിലുള്ള മരുന്നിന് തുല്യമായ ഫലപ്രാപ്തിയും സുരക്ഷയും ഉറപ്പാക്കുന്ന ശാസ്ത്രീയ തെളിവുകള്‍ ലഭ്യമാക്കണമെന്നാണ് രക്ഷിതാക്കളുടെയും ഡോക്ടര്‍മാരുടെയും ആവശ്യം. ബയോഇക്വിവലന്‍സ് (Bioequivalence) അല്ലെങ്കില്‍ തെറാപ്യൂട്ടിക് തുല്യത സംബന്ധിച്ച പഠനങ്ങള്‍ നടത്താതെ നിലവിലെ ചികിത്സയില്‍ മാറ്റം വരുത്തുന്നത് കുട്ടികളുടെ ആരോഗ്യത്തെ ബാധിക്കുമെന്നാണ് ഇവര്‍ ചൂണ്ടിക്കാട്ടുന്നത്.
‘ഡോസ് ചെറിയ തോതില്‍ മാറിയാല്‍ പോലും ഫലപ്രാപ്തിയെ ബാധിക്കാം’
എസ്.എം.എ ചികിത്സയില്‍ ഫലപ്രാപ്തിയും സുരക്ഷയും ഉറപ്പാക്കിയ മരുന്ന് ഉപയോഗിക്കുന്നതിന്റെ പ്രാധാന്യം ചൂണ്ടിക്കാട്ടുകയാണ് ഈ രംഗത്ത് പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്ന ആരോഗ്യ വിദഗ്ധര്‍. ജനറിക് മരുന്നിലേക്ക് മാറുന്നതിന് മുമ്പ്, നിലവിലെ മരുന്നിന് തുല്യമായ ഗുണനിലവാരവും ഫലപ്രാപ്തിയും സുരക്ഷയുമുണ്ടെന്ന് ശാസ്ത്രീയമായി ഉറപ്പാക്കണമെന്ന് ഡോക്ടര്‍ ഡൂള്‍ന്യൂസിനോട് പറഞ്ഞു.
‘എസ്.എം.എ എന്നത് സാധാരണ കാണുന്ന സീസണല്‍ പനിയോ ചുമയോ പോലുള്ള അസുഖമല്ല. വളരെ ഗുരുതരമായ ഒരു ജനിതക രോഗമാണിത്. കൃത്യമായ ചികിത്സ ലഭിച്ചില്ലെങ്കില്‍ 60 മുതല്‍ 80 ശതമാനം വരെ മരണം സംഭവിക്കാന്‍ സാധ്യതയുള്ള അസുഖമാണ്. ടൈപ്പ് 0,1,2,3,4 ഇങ്ങനെ അഞ്ച് വിഭാഗമാണ് ഏറ്റവും കോമണ്‍ ആയിട്ടുള്ളത്.
മെഡിസിന്‍ ലഭിച്ചില്ലെങ്കില്‍ ടൈപ്പ് സീറോ ഒരു വയസ്സിനുള്ളിലും ടൈപ്പ് വണ്‍ രണ്ടു വയസ്സിനുള്ളിലും മരണപ്പെട്ടുപോകും. മൊത്തം കേസുകളില്‍ 60 ശതമാനവും ടൈപ്പ് വണ്‍ ആണ്. അതുകൊണ്ടുതന്നെ മരുന്ന് ലഭിച്ചില്ലെങ്കില്‍ ഉയര്‍ന്ന മരണനിരക്കുള്ള രോഗമാണിത്. രണ്ടാമത്തെ പ്രശ്‌നം, ഈ അസുഖത്തിന് വളരെ കുറഞ്ഞ ‘തെറാപ്യൂട്ടിക് വിന്‍ഡോ’ (Therapeutic window) മാത്രമാണുള്ളത്.
കൂടാതെ, ഈ രോഗത്തില്‍ മോട്ടോര്‍ ന്യൂറോണുകള്‍ (Motor Neurons) നശിച്ചുപോയാല്‍ പിന്നീട് അവയെ പുനര്‍ജ്ജീവിപ്പിക്കാന്‍ സാധിക്കില്ല. അതുകൊണ്ടാണ് ഏറ്റവും ഫലപ്രദമെന്ന് തെളിയിക്കപ്പെട്ട മരുന്ന് തന്നെ വേണമെന്ന് നിര്‍ബന്ധം പിടിക്കേണ്ടി വരുന്നത്,’ഡോക്ടര്‍ പറയുന്നു.
എസ്.എം.എ ചികിത്സയില്‍ സമയത്തിന്റെ പ്രാധാന്യവും ഡോക്ടര്‍ ചൂണ്ടിക്കാട്ടി. ചികിത്സ വൈകുന്നതോടെ നഷ്ടപ്പെടുന്ന ചലനശേഷി പിന്നീട് വീണ്ടെടുക്കാന്‍ സാധിക്കണമെന്നില്ല. അതിനാല്‍ നിലവില്‍ ചികിത്സയിലൂടെ പുരോഗതി കൈവരിച്ച കുട്ടികളില്‍ മരുന്ന് മാറ്റുന്നതിന് മുമ്പ് കൂടുതല്‍ ജാഗ്രത വേണമെന്നും ഡോക്ടര്‍ പറയുന്നു.
‘ബയോഇക്വിവലന്‍സ് പഠനം നടത്താതെ ജനറിക് മരുന്നിലേക്ക് മാറുമ്പോള്‍ ഫലപ്രാപ്തിയില്‍ വ്യത്യാസമുണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യതയെക്കുറിച്ച് മെഡിസിന്‍ ഡെവലപ്പര്‍മാരുമായി സംസാരിച്ചപ്പോള്‍ ആശങ്ക അറിയിച്ചിട്ടുണ്ട്. ഡോസുമായി ബന്ധപ്പെട്ട ചെറിയ വ്യത്യാസങ്ങള്‍ പോലും മരുന്നിന്റെ ഫലപ്രാപ്തിയെ ബാധിക്കാം. ഡോസ് കൂടുതലായാല്‍ പാര്‍ശ്വഫലങ്ങളുടെ സാധ്യതയും പരിഗണിക്കണം,’ ഡോക്ടര്‍ പറഞ്ഞു.
റിസ്ഡിപ്ലാം ശരീരത്തിലെ എസ്.എം.എന്‍ പ്രോട്ടീന്റെ ഉത്പാദനത്തെ സ്വാധീനിക്കുന്ന സങ്കീര്‍ണമായ തന്മാത്രയാണെന്നും അതിന്റെ പ്രവര്‍ത്തനത്തില്‍ കൃത്യത പ്രധാനമാണെന്നും ഡോക്ടര്‍ പറയുന്നു. അതിനാല്‍ നിലവിലുള്ള മരുന്നിന് തുല്യമായ ഫലപ്രാപ്തിയും സുരക്ഷയും ഉറപ്പാക്കിയ ശേഷമേ മാറ്റം പരിഗണിക്കാവൂ എന്നാണ് ഡോക്ടര്‍ പറയുന്നത്.
അതേസമയം, ജനറിക് മരുന്നുകള്‍ ഉപയോഗിക്കുന്നതിനെ പൊതുവായി എതിര്‍ക്കുന്നില്ലെന്നും നിലവിലെ മരുന്നിനോട് തുല്യമാണെന്ന് ശാസ്ത്രീയമായി ഉറപ്പാക്കിയ ശേഷം മാറ്റുന്നതാണ് ഉചിതമെന്നും ഡോക്ടര്‍ വ്യക്തമാക്കുന്നു.
മരുന്ന് ലഭിച്ചതോടെ ജീവിതത്തില്‍ മാറ്റമുണ്ടായ കുട്ടികള്‍
എവ്രിസ്ഡി ലഭിച്ചതോടെ എസ്.എം.എ ബാധിച്ച കുട്ടികളില്‍ ആരോഗ്യപരമായ പുരോഗതി ഉണ്ടായിട്ടുണ്ടെന്നാണ് ചികിത്സാരംഗത്ത് പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്ന ഡോക്ടര്‍മാര്‍ പറയുന്നത്. ശ്വാസകോശ അണുബാധകളും ന്യൂമോണിയ ബാധിക്കുന്ന സംഭവങ്ങളും കുറയുന്നതായും കുട്ടികളുടെ ചലനശേഷിയിലും ദൈനംദിന പ്രവര്‍ത്തനങ്ങളിലും മാറ്റമുണ്ടാകുന്നതായും ഡോക്ടര്‍ ചൂണ്ടിക്കാട്ടുന്നു.
‘വളരെ ചെറിയ പ്രായത്തില്‍ മരുന്ന് നല്‍കാനായാല്‍ കൂടുതല്‍ നല്ല ഫലം ലഭിക്കും. ചികിത്സ കൃത്യമായി ലഭിച്ച കുട്ടികള്‍ക്ക് സാധാരണ വളര്‍ച്ചയുടെ ചില ഘട്ടങ്ങളിലേക്ക് എത്താന്‍ സാധിക്കുന്നുണ്ട്,’ ഡോക്ടര്‍ പറയുന്നു.
രോഗത്തിന്റെ ഗുരുതരമായ രൂപം ബാധിച്ച് തല ഉയര്‍ത്താന്‍ പോലും കഴിയാതിരുന്ന ചില കുട്ടികള്‍ ചികിത്സയിലൂടെ കൈപിടിച്ച് നടക്കാനുള്ള അവസ്ഥയിലെത്തിയിട്ടുണ്ടെന്നും അവര്‍ കൂട്ടിച്ചേര്‍ക്കുന്നു.
ലക്ഷണങ്ങള്‍ പ്രകടമാകുന്നതിന് മുമ്പ്, 15 ദിവസം പ്രായമുള്ളപ്പോള്‍ ചികിത്സ ആരംഭിച്ച കുട്ടിയടക്കം കേരളത്തിലെ മൂന്ന് കുട്ടികള്‍ ഇപ്പോള്‍ ഒരു വയസ്സ് കഴിഞ്ഞ് നടക്കുകയും ഓടുകയും പടികള്‍ കയറുകയും ചെയ്യുന്നുണ്ട്. രോഗലക്ഷണങ്ങള്‍ പ്രകടമാകുന്നതിന് മുമ്പ് ചികിത്സ ആരംഭിക്കുന്നതിന്റെ പ്രാധാന്യം വ്യക്തമാക്കുന്നതാണ് ഈ അനുഭവങ്ങളെന്നും അവര്‍ പറയുന്നു.
ഇത്തരം പുരോഗതി കൈവരിച്ച കുട്ടികളുടെ ചികിത്സയില്‍ മാറ്റം വരുത്തുമ്പോള്‍ അവരുടെ ആരോഗ്യനിലയും നിലവില്‍ കൈവരിച്ച കഴിവുകളും കണക്കിലെടുക്കണം. പുതിയ മരുന്നിന്റെ ഫലപ്രാപ്തി സംബന്ധിച്ച ആശങ്കകള്‍ക്ക് വ്യക്തമായ മറുപടി ലഭിക്കാതെ മാറ്റം വരുത്തുന്നത് കുട്ടികള്‍ക്ക് അപകടസാധ്യതയുണ്ടാക്കുമെന്നാണ് ഡോക്ടറുടെയും രക്ഷിതാക്കളുടെയും ആശങ്ക.
‘നാലാം മാസം മുതല്‍ മരുന്ന് ലഭിച്ചു; ഇപ്പോള്‍ തനിയെ ഇരിക്കാനും നില്‍ക്കാനും കഴിയുന്നു’
എസ്.എം.എ ബാധിച്ച കുട്ടികളുടെ ജീവിതത്തില്‍ കൃത്യസമയത്ത് ആരംഭിക്കുന്ന ചികിത്സ എത്രത്തോളം നിര്‍ണായകമാണെന്ന് വ്യക്തമാക്കുന്നതാണ് മാതാപിതാക്കള്‍ പങ്കുവെക്കുന്ന അനുഭവങ്ങള്‍. എവ്‌റിസ്ഡി ലഭിക്കുന്നതിന് മുമ്പ് ശരീരം ചലിപ്പിക്കാന്‍ പോലും കഴിയാതിരുന്ന കുട്ടികള്‍ക്ക് ചികിത്സയിലൂടെ പല കഴിവുകളും കൈവരിക്കാന്‍ കഴിഞ്ഞിട്ടുണ്ടെന്നാണ് അവര്‍ പറയുന്നത്.
നാലാം മാസം മുതല്‍ എവ്‌റിസ്ഡി ലഭിച്ചുതുടങ്ങിയ ഒരു കുട്ടിയുടെ അമ്മ ഡൂള്‍ ന്യൂസിനോട് വിവരിച്ചത് ചികിത്സയ്ക്കു മുമ്പും ശേഷവുമുള്ള മകന്റെ ആരോഗ്യനിലയിലെ മാറ്റങ്ങളാണ്.
‘നാലാം മാസം തൊട്ടാണ് മരുന്ന് കിട്ടിത്തുടങ്ങിയത്. അതുവരെ കഴുത്ത് പോലും ഉറയ്ക്കാതെ, കയ്യും കാലും ചലിപ്പിക്കാന്‍ കഴിയാതെ കിടപ്പിലായിരുന്നു. മരുന്ന് കഴിച്ചതോടെ 90 ശതമാനം തലയുറയ്ക്കുകയും തനിയെ ഇരുന്ന് ഭക്ഷണം കഴിക്കാനും മറിഞ്ഞുവീഴാനും സപ്പോര്‍ട്ട് ഇല്ലാതെ ഇരിക്കാനും എഫര്‍ട്ട് സ്റ്റാന്‍ഡ് ചെയ്യാനും തുടങ്ങി. ഇതൊരു വലിയ നേട്ടമാണ്,’ അമ്മ പറഞ്ഞു.
മരുന്ന് ലഭിക്കുന്നതിന് മുമ്പ് കുട്ടിക്ക് കൈവരിക്കാന്‍ കഴിയാതിരുന്ന ശാരീരിക കഴിവുകള്‍ ചികിത്സയിലൂടെ സാധ്യമായതിന്റെ സന്തോഷത്തിനൊപ്പം, പുതിയ മരുന്നിലേക്ക് മാറേണ്ടിവരുമെന്ന ആശങ്കയും ഈ കുടുംബത്തിനുണ്ട്. നിലവിലെ ചികിത്സയിലൂടെ കൈവരിച്ച പുരോഗതി പുതിയ മരുന്ന് നല്‍കുന്നതോടെ നഷ്ടപ്പെടുമോ എന്ന ഭയമാണ് അവരെ അലട്ടുന്നത്.
മറ്റൊരു കുട്ടിയുടെ അമ്മയായ അഞ്ജുവും സമാനമായ ആശങ്ക പങ്കുവെക്കുന്നു. ഒന്‍പതാം മാസം മുതല്‍ മകള്‍ക്ക് സര്‍ക്കാര്‍ സൗജന്യമായി റിസ്ഡിപ്ലാം നല്‍കിത്തുടങ്ങി. ഇപ്പോള്‍ കുട്ടിക്ക് നാലു വയസായി. ചികിത്സ ആരംഭിക്കുമ്പോള്‍ ചലനശേഷിയില്ലാതിരുന്ന മകള്‍ക്ക് മരുന്നിലൂടെ പുരോഗതി കൈവരിക്കാനായെന്നും ഇപ്പോള്‍ ചെറിയൊരു താങ്ങിന്റെ സഹായത്തോടെ നടക്കാന്‍ കഴിയുന്ന അവസ്ഥയിലെത്തിയെന്നും അഞ്ജു പറയുന്നു.
ഇത്തരത്തില്‍ കുട്ടികളുടെ ആരോഗ്യത്തില്‍ പ്രകടമായ പുരോഗതി ഉണ്ടായ സാഹചര്യത്തില്‍ പുതിയ മരുന്നിന്റെ സുരക്ഷയും ഫലപ്രാപ്തിയും സംബന്ധിച്ച സംശയങ്ങള്‍ പരിഹരിക്കാതെ ചികിത്സ മാറ്റുന്നതിനെ അംഗീകരിക്കാനാവില്ലെന്നാണ് മാതാപിതാക്കളുടെ നിലപാട്.
‘മക്കളെ ലാബ് റാറ്റുകളാക്കുന്നതുപോലെ തോന്നുന്നു’
ജനറിക് മരുന്ന് നല്‍കാനുള്ള സര്‍ക്കാര്‍ തീരുമാനത്തെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കുമ്പോള്‍ മാതാപിതാക്കള്‍ ആവര്‍ത്തിക്കുന്ന പ്രധാന ആശങ്ക നിലവിലെ ചികിത്സയുടെ തുടര്‍ച്ചയാണ്. നിലവില്‍ ലഭിക്കുന്ന മരുന്ന് തുടരണോ, പുതിയ മരുന്ന് സ്വീകരിക്കണോ എന്നുപോലും ചിന്തിക്കേണ്ട അവസ്ഥയിലാണ് തങ്ങളെന്ന് മറ്റൊരു രക്ഷിതാവ് ഡൂള്‍ന്യൂസിനോട് പറയുന്നു.
”വലിയ പേടിയാണ് ഉള്ളത്. മരുന്ന് തുടരണോ വേണ്ടയോ എന്ന് പോലും ചിന്തിക്കേണ്ട അവസ്ഥയിലാണ്. ഞങ്ങളുടെ മക്കളെ ഒരു ‘ലാബ് റാറ്റ്’ (പരീക്ഷണ വസ്തു) പോലെ ആക്കുന്നതായാണ് തോന്നുന്നത്,’ അവര്‍ പറഞ്ഞു.
എസ്.എം.എ സാധാരണ പനി പോലെ ഏതാനും ദിവസത്തെ ചികിത്സകൊണ്ട് മാറുന്ന രോഗമല്ലെന്നും ദീര്‍ഘകാലം ചികിത്സ തുടരേണ്ടിവരുമെന്നും രക്ഷിതാക്കള്‍ ചൂണ്ടിക്കാട്ടുന്നു. അതുകൊണ്ടുതന്നെ മരുന്നിന്റെ ഗുണനിലവാരത്തിലും സുരക്ഷയിലും വിട്ടുവീഴ്ചയുണ്ടാകുമോ എന്ന ആശങ്കയാണ് അവര്‍ക്കുള്ളത്.
എവ്‌റിസ്ഡിയിലൂടെ കുട്ടികള്‍ കൈവരിച്ച പുരോഗതി നിലനിര്‍ത്താനാകുമോ എന്നതും പുതിയ മരുന്നിന്റെ പാര്‍ശ്വഫലങ്ങളെക്കുറിച്ചുള്ള സംശയങ്ങളും കുടുംബങ്ങളെ അലട്ടുന്നുണ്ട്. പുതിയ മരുന്ന് കുട്ടികളില്‍ നല്‍കുന്നതിന് മുമ്പ് ആവശ്യമായ പഠനങ്ങള്‍ നടത്തുകയും അതിന്റെ സുരക്ഷയും ഫലപ്രാപ്തിയും സംബന്ധിച്ച വിവരങ്ങള്‍ ലഭ്യമാക്കുകയും വേണമെന്നാണ് അവരുടെ ആവശ്യം.
കോഴിക്കോട് മെഡിക്കല്‍ കോളേജില്‍ ജനറിക് മരുന്ന് നല്‍കി തുടങ്ങിയെന്ന് ഡോക്ടര്‍
ജനറിക് മരുന്ന് വാങ്ങാനുള്ള സര്‍ക്കാര്‍ തീരുമാനം നടപ്പാക്കിത്തുടങ്ങിയതായും കോഴിക്കോട് മെഡിക്കല്‍ കോളേജില്‍ മരുന്ന് വാങ്ങാനെത്തിയ ഒരു കുടുംബത്തിന് ഇന്ന് അത് നല്‍കിയതായും ഡോക്ടര്‍ പറയുന്നു.
‘എന്റെ കുഞ്ഞിന് എവ്രിസ്ഡി മരുന്നിലൂടെ വലിയ പുരോഗതിയുണ്ടായിട്ടുണ്ട്, ഈ മരുന്നല്ല വേണ്ടത് എന്ന് ഒരു അമ്മ പറഞ്ഞപ്പോള്‍ ഇവിടെ ഇപ്പോള്‍ ഇതുമാത്രമേയുള്ളൂ, ഇന്ന് മുതല്‍ ഇതാണ് നല്‍കാനുള്ള ഉത്തരവ് എന്നാണ് അറിയിച്ചത്. എന്തുചെയ്യണമെന്ന് അറിയാതെ നില്‍ക്കുകയാണ് രക്ഷിതാക്കള്‍,’ ഡോക്ടര്‍ പറയുന്നു.
മരുന്ന് വാങ്ങാന്‍ ആശുപത്രിയിലെത്തുന്ന രക്ഷിതാക്കള്‍ക്ക് നിലവിലെ സാഹചര്യത്തില്‍ മറ്റൊരു മാര്‍ഗമില്ലെന്നും അവര്‍ ചൂണ്ടിക്കാട്ടുന്നു. കുട്ടികളുടെ ചികിത്സ മുടങ്ങരുതെന്നതിനാല്‍ ആശുപത്രിയില്‍നിന്ന് നല്‍കുന്ന മരുന്ന് സ്വീകരിക്കേണ്ടിവരുന്ന അവസ്ഥയാണ് പല കുടുംബങ്ങള്‍ക്കുമുള്ളത്.
101 രക്ഷിതാക്കളുടെ നിവേദനം; മറുപടി ലഭിച്ചില്ലെന്ന് പരാതി
മരുന്ന് മാറ്റാനുള്ള തീരുമാനത്തില്‍ ആശങ്ക അറിയിച്ച് 101 രക്ഷിതാക്കള്‍ ഒപ്പിട്ട നിവേദനം ആരോഗ്യ മന്ത്രിയുടെ പ്രൈവറ്റ് സെക്രട്ടറിക്കും ബന്ധപ്പെട്ട ആരോഗ്യവകുപ്പ് ഉദ്യോഗസ്ഥര്‍ക്കും നല്‍കിയിട്ടും മറുപടി ലഭിച്ചിട്ടില്ലെന്നാണ് ഡോക്ടറും രക്ഷിതാക്കളും പറയുന്നത്.
നിലവില്‍ ചികിത്സയിലുള്ള കുട്ടികള്‍ക്ക് മരുന്ന് തടസ്സമില്ലാതെ ലഭ്യമാക്കണമെന്നും പുതിയ മരുന്നിലേക്ക് മാറുന്നതിന് മുമ്പ് ആവശ്യമായ ശാസ്ത്രീയ വിലയിരുത്തലുകള്‍ നടത്തണമെന്നുമായിരുന്നു രക്ഷിതാക്കളുടെ ആവശ്യം.
രക്ഷിതാക്കളുടെ കൂട്ടായ്മ ഈ വിഷയത്തില്‍ കോടതിയെ സമീപിച്ചിട്ടുണ്ട്. എന്നാല്‍ സര്‍ക്കാര്‍ നയവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട വിഷയമായതിനാല്‍ നിയമനടപടികള്‍ നീണ്ടുപോകുകയാണെന്നാണ് രക്ഷിതാക്കള്‍ പറയുന്നത്.
രക്ഷിതാക്കള്‍ക്ക് എതിര്‍പ്പുള്ളത് ജനറിക് മരുന്നുകളോടല്ലെന്നും, നിലവിലുള്ള മരുന്നിന് തുല്യമായ സുരക്ഷയും ഫലപ്രാപ്തിയും തെളിയിക്കുന്ന പഠനങ്ങള്‍ പൂര്‍ത്തിയാക്കാതെയുള്ള മാറ്റത്തോടാണെന്നും അവര്‍ പറഞ്ഞു.
സര്‍ക്കാര്‍ ഉത്തരവില്‍ പറയുന്നത് എന്ത്?
2026 ജൂലൈ അഞ്ചിന് പുറത്തിറക്കിയ സര്‍ക്കാര്‍ ഉത്തരവില്‍, കെ.എ.ആര്‍.ഇ (KARE) പദ്ധതിക്കു കീഴില്‍ എസ്.എം.എ ബാധിച്ച കുട്ടികള്‍ക്ക് നാറ്റ്കോ ഫാര്‍മ ഉല്‍പ്പാദിപ്പിക്കുന്ന റിസ്ഡിപ്ലാം ജനറിക് മരുന്ന് വാങ്ങാന്‍ ഭരണാനുമതി നല്‍കിയിട്ടുണ്ട്.
നിലവില്‍ റോഷെ (Roche) കമ്പനിയുമായുള്ള കരാര്‍ പ്രകാരം വാങ്ങുന്ന ഓരോ നാല് ബോട്ടിലുകള്‍ക്കും 11 ബോട്ടിലുകള്‍ സൗജന്യമായി ലഭിക്കുന്നുണ്ട്. ഈ ക്രമീകരണത്തില്‍ വാര്‍ഷിക ആവശ്യകത നിറവേറ്റാന്‍ 568 ബോട്ടിലുകള്‍ ആവശ്യമായിരിക്കെ, നിലവില്‍ സ്റ്റോക്കിലുള്ളത് 75 ബോട്ടിലുകള്‍ മാത്രമാണെന്ന് ഉത്തരവില്‍ പറയുന്നു. വരും മാസങ്ങളില്‍ ചികിത്സ തടസ്സമില്ലാതെ തുടരാന്‍ ഈ സ്റ്റോക്ക് പര്യാപ്തമല്ലെന്നും സര്‍ക്കാര്‍ ചൂണ്ടിക്കാട്ടുന്നു.
ദല്‍ഹി ഹൈക്കോടതിയുടെ ഇടക്കാല ഉത്തരവിന്റെ അടിസ്ഥാനത്തില്‍ നാറ്റ്കോയുടെ ഉല്‍പ്പന്നം വിപണിയിലെത്തിക്കാന്‍ അനുമതി ലഭിച്ചിട്ടുണ്ടെന്നും പുതിയ ജനറിക് മരുന്നിന്റെ വില റോഷേയുടെ പേറ്റന്റുള്ള മരുന്നിന്റെ വിലയുടെ പത്തിലൊന്ന് മാത്രമാണെന്നും സര്‍ക്കാര്‍ ഉത്തരവില്‍ പറയുന്നു. കൂടുതല്‍ കുട്ടികള്‍ക്ക് സാമ്പത്തികമായി താങ്ങാനാകുന്ന രീതിയില്‍ ചികിത്സ ഉറപ്പാക്കുന്നതിനാണ് ജനറിക് മരുന്ന് വാങ്ങാനുള്ള തീരുമാനമെന്നാണ് സര്‍ക്കാരിന്റെ വിശദീകരണം.
കേന്ദ്ര ഡ്രഗ്‌സ് സ്റ്റാന്‍ഡേര്‍ഡ്‌സ് കണ്‍ട്രോള്‍ ഓര്‍ഗനൈസേഷന്റെ (CDSCO) അംഗീകാരമുള്ള മരുന്നാണിതെന്നും ഉത്തരവില്‍ വ്യക്തമാക്കുന്നു. 2026 മേയ് എട്ടിന് ചേര്‍ന്ന എസ്.എം.എ സാങ്കേതിക സമിതി യോഗം വിഷയം പരിഗണിച്ചശേഷമാണ് ജനറിക് മരുന്ന് വാങ്ങാന്‍ ശുപാര്‍ശ ചെയ്തത്. ജനറിക് മരുന്നായതിനാല്‍ പ്രത്യേക സുരക്ഷാ-ഫലപ്രാപ്തി പഠനങ്ങള്‍ ആവശ്യമില്ലെന്ന നിലപാടും സമിതി സ്വീകരിച്ചതായി ഉത്തരവില്‍ പറയുന്നു.
എന്നാല്‍ ഈ അംഗീകാരം നിലവിലുള്ള എവ്രിസ്ഡിയുമായി ചികിത്സാപരമായി തുല്യമാണെന്ന് തെളിയിക്കുന്ന പഠനങ്ങള്‍ക്ക് പകരമാകുമോ എന്നതാണ് ഡോക്ടറും രക്ഷിതാക്കളും ഉയര്‍ത്തുന്ന ചോദ്യം. നാറ്റ്കോയുടെ മരുന്നിന് തെലങ്കാന ഡ്രഗ് കണ്‍ട്രോളറുടെ മാര്‍ക്കറ്റിങ് അംഗീകാരം മാത്രമാണുള്ളതെന്നും തെറാപ്യൂട്ടിക് തുല്യതയോ ബയോഇക്വിവലന്‍സോ സംബന്ധിച്ച പഠനങ്ങള്‍ നടന്നിട്ടില്ലെന്നുമാണ് ഡോക്ടര്‍ ചൂണ്ടിക്കാട്ടുന്നത്.
വിലക്കുറവ് മാത്രം മതിയോ?
ചികിത്സ ലഭിക്കാത്ത കുട്ടികള്‍ക്ക് മരുന്ന് ഉറപ്പാക്കേണ്ടത് അനിവാര്യമാണെന്ന കാര്യത്തില്‍ തര്‍ക്കമില്ല. എന്നാല്‍ നിലവില്‍ ചികിത്സയിലൂടെ പുരോഗതി കൈവരിച്ച കുട്ടികളുടെ മരുന്ന് മാറ്റുമ്പോള്‍ അവരുടെ ആരോഗ്യത്തെക്കുറിച്ചുള്ള ആശങ്കകള്‍ കൂടി പരിഗണിക്കണമെന്നാണ് ഡോക്ടറുടെ നിലപാട്.
‘പുറത്തുനില്‍ക്കുന്ന കുട്ടികള്‍ക്കും മരുന്ന് നല്‍കണം. അതില്‍ സംശയമില്ല. എന്നാല്‍ ഇപ്പോള്‍ മരുന്ന് കഴിച്ച് പുരോഗതി നേടിയ കുട്ടികളുടെ കഴിവുകള്‍ നഷ്ടപ്പെട്ടാല്‍ എന്തുചെയ്യുമെന്ന കാര്യത്തില്‍ വ്യക്തമായ മുന്‍കരുതല്‍ വേണം. ജനറിക് മരുന്നുകള്‍ക്ക് ഞങ്ങള്‍ എതിരല്ല. ബയോഇക്വിവലന്‍സ് പഠനം നടത്തി തുല്യമാണെന്ന് ഉറപ്പാക്കിയ ശേഷം മാറ്റുന്നതാണ് ഉചിതം,’ ഡോക്ടര്‍ പറയുന്നു.
നിലവിലുള്ള മരുന്നിന്റെ വില കുറയ്ക്കാന്‍ റോഷെ കമ്പനിയുമായി സര്‍ക്കാര്‍ ചര്‍ച്ച നടത്താനുള്ള സാധ്യതയും ഡോക്ടര്‍ മുന്നോട്ടുവെക്കുന്നു. 5.5 ലക്ഷം രൂപയുടെ മരുന്ന് 1 ലക്ഷം രൂപയ്ക്കാണ് സര്‍ക്കാര്‍ മരുന്നുകള്‍ വാങ്ങിച്ചത്. ഇപ്പോള്‍ ജനറിക് മരുന്ന് വന്ന സ്ഥിതിയ്ക്ക് സര്‍ക്കാരിന് തീര്‍ച്ചയായും അവരോട് നെഗോഷ്യേറ്റ് ചെയ്യാമല്ലോ. നിലവില്‍ നാപ്‌ക്കോയുടെ മരുന്നിന്റെ എം.ആര്‍.പി 15,900 രൂപയാണ്. 8,000 രൂപയ്ക്കാണ് വാങ്ങുന്നതെന്ന് സര്‍ക്കാര്‍ പറഞ്ഞതായി അറിഞ്ഞു.
ചികിത്സ ലഭിക്കാത്ത കുട്ടികള്‍ക്ക് മരുന്ന് ഉറപ്പാക്കുന്നതിനൊപ്പം നിലവില്‍ ചികിത്സയിലുള്ള കുട്ടികളുടെ ആരോഗ്യപുരോഗതി സംരക്ഷിക്കാനും സര്‍ക്കാര്‍ നടപടി സ്വീകരിക്കണമെന്നും ഡോക്ടര്‍ ഡൂള്‍ന്യൂസിനോട് പറഞ്ഞു.
ബയോ-ഇക്വിവലന്‍സ് പഠനങ്ങള്‍ വേണമെന്ന ആവശ്യത്തിന് പിന്നിലെന്ത്?
ഒരു മരുന്നിന് പകരം മറ്റൊരു മരുന്ന് നല്‍കുമ്പോള്‍ അതിന്റെ ഗുണനിലവാരവും സുരക്ഷയും ഫലപ്രാപ്തിയും ഉറപ്പാക്കുന്നത് നിര്‍ണായകമാണ്. ജനറിക് മരുന്നുകളെല്ലാം ഫലപ്രദമല്ലെന്നോ ബ്രാന്‍ഡഡ് മരുന്നുകളേക്കാള്‍ സുരക്ഷിതത്വം കുറഞ്ഞവയാണെന്നോ പറയാനാവില്ല. എന്നാല്‍, ഒരു പ്രത്യേക ജനറിക് മരുന്നിന്റെ കാര്യത്തില്‍ ലഭ്യമായ ശാസ്ത്രീയ തെളിവുകള്‍ പരിശോധിച്ചായിരിക്കണം തീരുമാനമെടുക്കേണ്ടത്.
ബയോ-ഇക്വിവലന്‍സ് (Bioequivalence) പഠനങ്ങളിലൂടെ രണ്ട് മരുന്നുകളും ശരീരത്തില്‍ എത്രത്തോളം ആഗിരണം ചെയ്യപ്പെടുന്നു, എത്ര വേഗത്തില്‍ രക്തത്തിലെത്തുന്നു തുടങ്ങിയ കാര്യങ്ങളാണ് പരിശോധിക്കുന്നത്. ഇതിലൂടെ രണ്ട് മരുന്നുകളും ശരീരത്തില്‍ ഏകദേശം ഒരേ രീതിയിലാണ് പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്നതെന്ന് വിലയിരുത്താം.
എന്നാല്‍, ബയോ-ഇക്വിവലന്‍സ് പഠനവും ചികിത്സാഫലത്തിലെ തുല്യതയും ഒന്നല്ല. മരുന്നുകള്‍ ശരീരത്തില്‍ ഒരേ രീതിയില്‍ ആഗിരണം ചെയ്യപ്പെടുന്നു എന്നത് പ്രധാനപ്പെട്ട തെളിവാണ്. പക്ഷേ, മരുന്നിന്റെ ഗുണനിലവാരവും സുരക്ഷയും ഉറപ്പാക്കാന്‍ അതിന്റെ അംഗീകാരം, നിര്‍മാണനിലവാരം, മറ്റ് ആവശ്യമായ ശാസ്ത്രീയ തെളിവുകള്‍ എന്നിവയും പരിശോധിക്കേണ്ടതുണ്ട്.
ഇവിടെയാണ് മാതാപിതാക്കള്‍ കൂടുതല്‍ വ്യക്തത ആവശ്യപ്പെടുന്നത്. പുതിയ മരുന്നിന് കേന്ദ്ര അംഗീകാരം ലഭിച്ചിട്ടുണ്ടെന്ന സര്‍ക്കാര്‍ വാദത്തിനൊപ്പം, നിലവില്‍ എവ്‌റിസ്ഡി ഉപയോഗിക്കുന്ന കുട്ടികളില്‍ അതേ ചികിത്സാഫലം ഉറപ്പാക്കാന്‍ കഴിയുമോ എന്ന ചോദ്യത്തിനും വ്യക്തമായ മറുപടി വേണമെന്നാണ് അവരുടെ ആവശ്യം.
നിലവിലെ മരുന്നിന് പകരമായി നല്‍കുന്ന ജനറിക് മരുന്നിന്റെ സുരക്ഷയെയും ഫലപ്രാപ്തിയെയും കുറിച്ചുള്ള പഠനവിവരങ്ങള്‍ ലഭ്യമാക്കണമെന്നും ചികിത്സിക്കുന്ന ഡോക്ടര്‍മാര്‍ക്കും മാതാപിതാക്കള്‍ക്കും അവ പരിശോധിക്കാന്‍ അവസരം നല്‍കണമെന്നും അവര്‍ ആവശ്യപ്പെടുന്നു.
‘പാരസെറ്റമോള്‍ പോലെയല്ല ഈ മരുന്ന്’
സര്‍ക്കാരിനെ സമീപിച്ചപ്പോള്‍ ലഭിച്ച മറുപടികളെക്കുറിച്ചും മാതാപിതാക്കള്‍ അതൃപ്തി പ്രകടിപ്പിക്കുന്നുണ്ട്. ജനറിക് മരുന്നുകളുടെ ഉപയോഗം സാധാരണമായ കാര്യമാണെന്ന രീതിയിലാണ് അധികൃതര്‍ വിഷയത്തെ സമീപിച്ചതെന്നാണ് ഒരു രക്ഷിതാവിന്റെ ആരോപണം.
‘സാധാരണ പനി വരുമ്പോള്‍ പല കമ്പനികളുടെ പാരസെറ്റമോള്‍ കഴിക്കാറില്ലേ, അതുപോലെ ഇതിനെയും കണ്ടാല്‍ പോരെ എന്നാണ് അവര്‍ ചോദിച്ചത്. രോഗത്തിന്റെ ഗൗരവം അവര്‍ ഒട്ടും ഉള്‍ക്കൊള്ളുന്നില്ല,’ മറ്റൊരു രക്ഷിതാവ് ഡൂള്‍ന്യൂസിനോട് പറഞ്ഞു.
എസ്.എം.എയുടെ സ്വഭാവവും അതിനുള്ള ചികിത്സയുടെ പ്രാധാന്യവും പരിഗണിക്കാതെ സാധാരണ മരുന്നുമാറ്റം പോലെയാണ് വിഷയത്തെ കാണുന്നതെന്ന ആശങ്കയാണ് ഈ പ്രതികരണത്തില്‍ പ്രകടമാകുന്നത്.
പുതിയ മരുന്ന് സ്വീകരിക്കാന്‍ താല്‍പര്യമില്ലാത്തതിനാല്‍ മാത്രം അത് നിരസിക്കാന്‍ കഴിയാത്ത സാഹചര്യമാണ് ആശുപത്രികളില്‍ നേരിടുന്നതെന്നും അവര്‍ പറയുന്നു. കുട്ടികള്‍ക്ക് ചികിത്സ തുടരേണ്ടതുള്ളതിനാല്‍ ലഭിക്കുന്ന മരുന്ന് സ്വീകരിക്കുകയല്ലാതെ മറ്റു മാര്‍ഗങ്ങളില്ലെന്നാണ് ഒരു രക്ഷിതാവിന്റെ പ്രതികരണം.
‘ആശുപത്രിയില്‍ ചെല്ലുമ്പോള്‍ ഞങ്ങള്‍ക്ക് വേറെ ഓപ്ഷനില്ല. കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ജീവന്‍ നിലനില്‍ക്കാന്‍ അവര്‍ തരുന്നത് വാങ്ങുകയല്ലാതെ മറുത്തൊന്നും പറയാനാകാത്ത അവസ്ഥയാണ്,’ രക്ഷിതാവ് പറഞ്ഞു.
30 കോടി രൂപയുടെ പ്രഖ്യാപനവും ഉയരുന്ന ചോദ്യങ്ങളും
എസ്.എം.എ ബാധിച്ച കുട്ടികള്‍ക്ക് ദീര്‍ഘകാലം സൗജന്യമായി മരുന്ന് ലഭ്യമാക്കുന്നതിനും ചികിത്സ ഉറപ്പാക്കുന്നതിനുമായി 30 കോടി രൂപ നേരത്തേ എല്‍.ഡി.എഫ് സര്‍ക്കാര്‍ പ്രഖ്യാപിച്ചിരുന്നുവെന്ന് ആരോഗ്യമന്ത്രി കെ. മുരളീധരന് നല്‍കിയ കത്തില്‍ പ്രതിപക്ഷ നേതാവ് പിണറായി വിജയന്‍ ചൂണ്ടിക്കാട്ടുന്നു. എന്നാല്‍ ഈ തുക വെട്ടിക്കുറയ്ക്കുകയും ഫലപ്രാപ്തിയെക്കുറിച്ച് മുന്‍പരിചയം ഇല്ലാത്ത വില കുറഞ്ഞ മരുന്നിലേക്ക് മാറാന്‍ തീരുമാനിക്കുകയും ചെയ്‌തെന്ന വാര്‍ത്ത ആശങ്കയുണ്ടാക്കുന്നതായും അദ്ദേഹം കത്തില്‍ പറയുന്നു.
പുതിയ മരുന്നിന്റെ ഫലപ്രാപ്തി വിലയിരുത്തുകയും രക്ഷിതാക്കള്‍ ഉന്നയിക്കുന്ന സംശയങ്ങള്‍ പരിഹരിക്കുകയും ചെയ്തശേഷം മാത്രമേ മാറ്റം പരിഗണിക്കാവൂ എന്നും മരുന്ന് സൗജന്യമായി നല്‍കുന്നതിനായി അനുവദിച്ച തുക വെട്ടിക്കുറച്ചത് പുനഃസ്ഥാപിക്കണമെന്നും അദ്ദേഹം കത്തില്‍ ആവശ്യപ്പെട്ടിട്ടുണ്ട്.
സാധാരണ രോഗമല്ല, ജീവന്‍തന്നെ അപകടത്തിലാക്കുന്ന അവസ്ഥ
ജനിതക കാരണങ്ങളാല്‍ മോട്ടോര്‍ ന്യൂറോണുകള്‍ക്ക് തകരാറുണ്ടാകുകയും പേശികളുടെ നിയന്ത്രണവും ചലനശേഷിയും ക്രമേണ നഷ്ടപ്പെടുകയും ചെയ്യുന്ന രോഗമാണ് എസ്.എം.എ. രോഗത്തിന്റെ തീവ്രതയും ലക്ഷണങ്ങള്‍ പ്രത്യക്ഷപ്പെടുന്ന പ്രായവും അനുസരിച്ച് ഇതിനെ പ്രധാനമായും അഞ്ച് തരങ്ങളായി തിരിക്കാം.
എസ്.എം.എയുടെ ചില ഗുരുതര രൂപങ്ങളില്‍ ചികിത്സ ലഭിക്കാതിരുന്നാല്‍ കുട്ടികളുടെ ജീവന്‍തന്നെ അപകടത്തിലാകാം. ടൈപ്പ് 1 ബാധിച്ച പല കുട്ടികളിലും രണ്ടുവയസ്സിനുള്ളില്‍ മരണം സംഭവിക്കാനുള്ള സാധ്യതയുണ്ട്. ശ്വാസോച്ഛ്വാസം, പേശികളുടെ പ്രവര്‍ത്തനം തുടങ്ങിയവയെയും ബാധിക്കാം.
എസ്.എം.എ ഒരു ന്യൂറോഡീജനറേറ്റീവ് രോഗമായതിനാല്‍ ഒരിക്കല്‍ നശിച്ചുപോകുന്ന മോട്ടോര്‍ ന്യൂറോണുകളെ പിന്നീട് പുനഃസ്ഥാപിക്കാന്‍ കഴിയില്ലെന്നതാണ് ചികിത്സയിലെ പ്രധാന വെല്ലുവിളി. അതിനാല്‍ രോഗം തിരിച്ചറിഞ്ഞ് കഴിയുന്നത്ര നേരത്തേ ഫലപ്രദമായ ചികിത്സ ആരംഭിക്കേണ്ടത് നിര്‍ണായകമാണ്.
എവ്രിസ്ഡി അഥവാ റിസ്ഡിപ്ലാം, എസ്.എം.എ ചികിത്സയ്ക്കായി ഉപയോഗിക്കുന്ന മരുന്നാണ്. എസ്.എം.എയ്ക്ക് കാരണമാകുന്ന ജനിതക തകരാറിന്റെ ഫലമായി ശരീരത്തില്‍ ആവശ്യത്തിന് ലഭിക്കാത്ത എസ്.എം.എന്‍ പ്രോട്ടീന്റെ ഉത്പാദനം വര്‍ധിപ്പിക്കാന്‍ സഹായിക്കുന്ന രീതിയിലാണ് ഇത് പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്നത്.
രോഗത്തിന്റെ തീവ്രത കുറയ്ക്കുന്നതിനും പേശികളുടെ പ്രവര്‍ത്തനം നിലനിര്‍ത്തുന്നതിനും കുട്ടികളുടെ ചലനശേഷി മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നതിനും ഈ മരുന്ന് സഹായിക്കുന്നതായി പഠനങ്ങള്‍ വ്യക്തമാക്കിയിട്ടുണ്ട്. എന്നാല്‍ ചികിത്സ ആരംഭിക്കുന്ന പ്രായം, രോഗത്തിന്റെ തീവ്രത, കുട്ടിയുടെ നിലവിലെ ആരോഗ്യനില തുടങ്ങിയ ഘടകങ്ങള്‍ അനുസരിച്ച് ഫലങ്ങളില്‍ വ്യത്യാസമുണ്ടാകാം.
ഇനി വേണ്ടത് ശാസ്ത്രീയമായ ഉറപ്പും ചികിത്സയുടെ തുടര്‍ച്ചയും
എസ്.എം.എ ബാധിച്ച കുട്ടികളുടെ ചികിത്സയില്‍ സമയബന്ധിതമായ മരുന്ന് ലഭ്യതയും നിലവിലുള്ള മരുന്നിലൂടെ കുട്ടികള്‍ നേടിയ പുരോഗതി നിലനിര്‍ത്തേണ്ടതും അനിവാര്യമാണ്.
പുതിയ ജനറിക് മരുന്ന് ഉപയോഗിക്കുന്നതിനെക്കുറിച്ചുള്ള സര്‍ക്കാര്‍ തീരുമാനം സാമ്പത്തികമായി കൂടുതല്‍ കുട്ടികള്‍ക്ക് ചികിത്സ ഉറപ്പാക്കാനുള്ള ശ്രമത്തിന്റെ ഭാഗമാണ്. എന്നാല്‍ നിലവില്‍ ചികിത്സയിലുള്ള കുട്ടികളുടെ കാര്യത്തില്‍ ഉയരുന്ന ആശങ്കകള്‍ക്ക് ശാസ്ത്രീയമായ മറുപടി നല്‍കേണ്ടതുണ്ട്.
‘കുട്ടികള്‍ ഇതുവരെ കൈവരിച്ച മൈല്‍സ്റ്റോണുകള്‍ നിലനിര്‍ത്തുകയാണ് പ്രധാനം. അവര്‍ക്ക് മറ്റുള്ളവരെ ആശ്രയിക്കാതെ സ്വയം കാര്യങ്ങള്‍ ചെയ്യാന്‍ കഴിയണം. ലോകത്തിന്റെ വിവിധ ഭാഗങ്ങളില്‍ നവജാതശിശു പരിശോധനയിലൂടെ രോഗം നേരത്തേ കണ്ടെത്തി ചികിത്സ നല്‍കി കുട്ടികളെ സാധാരണ ജീവിതത്തിലേക്ക് നയിക്കാന്‍ ശ്രമിക്കുമ്പോള്‍, ഇവിടെ ഫലപ്രാപ്തി തെളിയിക്കപ്പെട്ട മരുന്ന് മാറ്റുന്നതിന് മുമ്പ് ആവശ്യമായ ശാസ്ത്രീയ പരിശോധനകള്‍ ഉറപ്പാക്കണം,’ ഡോക്ടര്‍ പറയുന്നു.
വിലക്കുറവും മരുന്നിന്റെ ലഭ്യതയും മാത്രം കണക്കിലെടുക്കാതെ, ചികിത്സയുടെ തുടര്‍ച്ചയും ശാസ്ത്രീയ തെളിവുകളും കുട്ടികളുടെ ദീര്‍ഘകാല ആരോഗ്യവും ഒരുമിച്ച് പരിഗണിക്കാനാകുമോ എന്നതാണ് ചോദ്യം.
Content Highlight: Parents and Doctors Concerned Over Kerala Government’s Move to Replace Life-Saving SMA Drug Evrysdi with Generic Alternative
